我国首部关注新生儿筛查的公益视频发布

杨曙光

我国首部关注新生儿筛查的公益视频发布

2013年05月09日

由瓷娃娃罕见病关爱中心发起、BD中国协办的“走好人生第一步”，关注新生儿筛查的公益视频日前正式在全国发布。这也是我国首个通过展现身患苯丙酮尿症（PKU）这种罕见疾病的儿童生存状态，呼吁全社会关注新生儿筛查，助力全面推进我国新生儿筛查工作的公益视频。              该公益视频取材于山西省的一个农村家庭，讲述的是同为PKU患儿的哥哥和妹妹的真实故事。哥哥由于没进行筛查，没能早期发现PKU，最终成为智障患者；而妹妹在出生后即接受了筛查并一直积极治疗，因此和正常同龄儿童一样聪明活泼。这一鲜明的对比反映了新生儿生筛查和早期治疗对控制PKU危害的重要意义。              北京协和医学院医学遗传系教授、WHO遗传病社区控制合作中心主任黄尚志说，以先天性甲状腺功能减低症（CH）和PKU为例，如果患儿在出生后通过新生儿筛查进行早期诊断，一旦确诊并进行积极治疗，身体和智力发育可与常人无异。然而令人痛心的是，很多低甲和PKU患儿因为未进行新生儿筛查而错过黄金治疗期，导致大脑和神经遭受不可逆损伤，成为神经精神运动发育迟滞和智力低下者，为社会和家庭带来巨大的经济损失和无可比拟的痛苦。

红茶.

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