“冰桶挑战赛”持续升温 业内呼吁出台罕见病政策

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一起关注罕见病        　　近日，在全球刮起了一股“ALS冰桶挑战赛”风，其旨在被更多人关注渐冻人罕见疾病，同时达到募款效果。活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。截至目前，已统计收到募捐多达140W。

        　　这次除了渐冻人罕见病，也让更多其它罕见病被大众所了解。所谓罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。下面“盘点”几种常见的罕见病：

        　　1. 成骨不全症

        　　成骨不全症，又称脆骨病，瓷娃娃，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，发病男女的比例大约相同。

        　　2.“蜘蛛人症”

　　马凡综合征，又称蜘蛛人症，是一种先天性解体组织异常疾病，多数病人全身管状骨细长、手指和脚趾细长、状似蜘蛛而得名。

        　　3.“月亮孩子”

　　月亮孩子“的学名叫做白化病，属先天性遗传病，是黑色素或黑色素体生物合成缺陷。白化病的发病率在1/10000至1/20000之间。中国约有9万患者，他们无法在没有防护的情况下白天出门，常伴有先天不足甚至足以致死的心脏病。

        　　4.戈谢氏病：

        　　总觉得没力气，一活动就心慌。戈谢氏病是一种先天性代谢性疾病，目前在我国的发病率在1：20万-50万。

        　　业内呼吁出台罕见病政策

        　　目前，世界上已知的罕见病有六千到七千种，我国有上百种，较为常见的有几十种，我国对罕见病尚无明确的统计数据，不过根据世卫组织的这一规定，我国罕见病群体可谓”庞大“。

        　　目前，我国有已有相关罕见病患者组织，罕见病发展中心就是其中较为知名、规范和专业的一个。该中心成立于2013年6月，是一个专注于罕见病的非营利性机 构，致力于加强罕见病患者群体、罕见病组织、医学专家、医药企业和政府各部门的交流合作，加强社会公众对罕见病的了解，推动罕见病相关政策出台。

        　　中国目前罕见病药物情况

        　　由于罕见病在人群中发病率低，公众缺乏了解，很多患者经受着医疗、教育及社会保障等多方面的歧视。在医疗方面，因为患者少、市场小，医药公司并不愿在药物研发和治疗方面投入，所以罕见病的医疗费用昂贵且大都在医保范围之外。

        　　在中国，目前市场上销售的130种罕见病用药全部来自进口，仅有57种进入医保范围，可全额报销的有10种。同时，关于罕见病药物研发的专项法律也是一片空白，罕见病患者的服务机构也极少。对罕见病官方定义的缺失，被认为是目前罕见病相关政策制定的困难和瓶颈。


        　　结束语：“冰桶挑战赛”还在持续升温，从互联网大佬、娱乐界明星、体坛健将，到金融大亨、时尚达人、微博“大V”，一场全称“ALS冰桶挑战赛”的公益活动在网络上火热进行。也有网友呼吁，“冰桶挑战”不单是玩乐，真正关爱渐冻人、罕见病，才是这场网络狂欢的落脚点。同时业界人士呼吁应该出台罕见病相关政策，让中国的罕见病事业有法可依，更加规范化和条理化。
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无为

跟风很愚昧
娱乐多噱头

sunfly

浪费水资源啊   

9v18

如果没有噱头 估计这个也不那么火了

syhorchid

应该关注罕见病

幻影

应该关爱。